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Balade de motards -130 km

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Tous ensemble pour Manon atteinte du syndrome d’Elhers-Danlos

Balade de motards -130 km

dimanche 26 avril 8 heures au lac de Chalette

« En avril ne te découvre pas d’un fil mais si tu veux te rendre utile mets ton casque et ton blouson, enfourches ta moto et rejoins nous à CHALETTE-SURLOING dans le Loiret (à 100 kms de Paris) pour soutenir les malades atteints du SED » J’ai mal, je suis fatiguée, je ne suis pasun pantin désarticulé !! j’ai le syndrome d’Ehlers Danlos ! (SED) Une maladie génétique orpheline, très invalidante et handicapante. Le syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie génétique orpheline et invalidante. Elle se caractérise par une anomalie du collagène et des tissus conjonctifs. Les malades vivent un enfer puisqu’ils souffrent en permanence et ressentent une fatigue importante. Cette maladie est très mal connue des médecins qui la confondent souvent avec d’autres maladies, neurologiques, rhumatologiques, respiratoires, digestives ou ORL : ce qui conduit à des errances de diagnostics extrêmement pénibles pour les personnes concernées trop souvent affublées du commentaire : « c’est dans votre tête »

QUELS SONT LES SYMPTÔMES ?

Douleurs, fatigue, troubles du sommeil, manifestations proprioceptives, respiratoires, digestives, urinaires et viscérales, cardio-vasculaires, ORL, bucco-dentaires, fatigue visuelle, frilosité, peau transparente et fragile…. Cette maladie se manifeste aussi par des subluxations à répétition des mains, poignets, coudes, épaules, genoux, chevilles…..et parfois pouvant aller jusqu’àdes paraplégies, comme cela a été mon cas durant deux ans. Sans oublier les migraines et les pertes de connaissance. Ce handicap est imprévisible avec des phases de crises aigües. Un jour la marche est difficile mais possible et le lendemain la dépendance au fauteuil roulant, parfois électrique est indispensable pour pouvoir se déplacer. Ce handicap est donc difficilement compréhensible et les malades sont souvent considérés comme des mythomanes et s’entendent dire « c’est dans votre tête » Se rendre au Lycée relève souvent du parcours du combattant c’est pour cela qu’une A.V.S. est souvent indispensable pour permettre la poursuite de la scolarité des enfants malades, pour les aider dans leurs déplacements, à écrire, à la prise des repas….

EN FAIT NOUS SOUFFRONS EN PERMANENCE !!!!!!!!

Je ne peux pas sortir comme une adolescente de mon âge, je me sens coupée du monde. Le seul véritable lien social que j’ai actuellement c’est le Lycée en Forêt où je suis scolarisée en terminale ES où je peux profiter de mes amis, eté changer avec l’équipe pédagogique qui est très attentive à ma situation et à l’écoute. Et heureusement que les réseaux sociaux existent ! Je ne suis pourtant pas contagieuse ! J’ai besoin d’aide en permanence pour me doucher, m’habiller, couper mes aliments, rédiger mes devoirs ou tout simplement sortir. Mes aidants sont mes parents, mon frère, ma soeur, ma belle-soeur, mon beau-frère et mes grands-parents. Après plus de 5 ans de bataille auprès de la MDPH, mes parents viennent d’obtenir des aides humaines pour le matin à raison de 21 heures par mois. Ce n’est bien sûr pas suffisant ! Cette situation est très difficile à vivre tant pour moi quepour mon entourage mais aussi pour tous les maladesatteints du SED c’est pourquoi j’ai décidé de créer ma propre association « ENSEMBLE POUR MANON » pour avancer et faire sortir ce SED de l’ombre.

LE BUT DE NOTRE ASSOCIATION

- Organiser des initiatives afin de récolter des fonds pour pouvoir venir en aide aux malades pour l’achat de matériel, appareillage où faire face à des dépassements non pris en charge, aider à la prise en charge des déplacements qui sont parfois très coûteux pour se rendre en consultation…….

-  Informer et échanger est très important : c’est pourquoi nous interviendrons auprès des médecins, des hôpitaux, des MDPH, de la CPAM, des écoles pour faire connaître le SED afin qu’il soit reconnu et que les patients soient pris en charge.

-Apporter un soutien aux malades par le biais d’échanges téléphoniques, Mail, réseaux sociaux, presse, radio.

- Venir en aide aux malades dans la constitution de leurs dossiers de prise en charge (ALD, MDPH, P.A.I etc…….

- Organiser des rencontres, des sorties, des repas, des soirées, afin que tout le monde puisse échanger et s’amuser et surtout se retrouver.
- Récolter des fonds pour aider à la recherche

PROGRAMME

-  RDV 8 h au lac de Chalette sur Loing sur le grand parking.

-  Départ 9h avec possibilité de prendre un petit café avec viennoiserie avant le départ.

-  Circuit de 130 kms avec un arrêt à mi-parcours pour reprendre des forces.

-  Arrivée au lac de CHALETTE 12 h

Vous aurez la possibilité de vous restaurer sur place. (poulet portugais – Kebab – frites - boissons)

Pour ceux qui ne font pas de moto venez nous rejoindre au départ et à l’arrivée pour partager ce moment magique et de convivialité avec les motards et les malades.

Venez nombreux, je compte sur vous

Manon

Pour nous donner une idée du nombre de repas du dimanche midi vous pouvez vous inscrire en téléphonant au 06.79.51.39.12

Une partie des fonds récoltés seront reversés à l’Association HANDI’CHIENS Val de Loire grâce à qui Manon dispose depuis mercredi d’un chien d’assistance qui l’accompagnera dans son combat, la rendra plus autonome et lui tiendra compagnie. UN AMI SINCERE, UN CONFIDENT. Là ça bosse dur pour la remise officielle le 18 Avril

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